Miles de floridanos recuperan el acceso a medicamentos contra el VIH mientras DeSantis firma una ley que revierte los recortes de su propia agencia

Miles de floridanos que viven con VIH/SIDA están recuperando el acceso a medicamentos que les salvan la vida después de que el gobernador Ron DeSantis firmara el martes una legislación que revierte la mayoría de los profundos recortes que su administración ordenó a principios de este año.

El Proyecto de Ley 697 de la Cámara de Representantes, ahora ley, asigna $30,9 millones en fondos provisionales para que el Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA alcance hasta el 30 de junio aproximadamente sus niveles anteriores. Sin la solución, entre 12.000 y 16.000 personas habrían perdido la cobertura.

El Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA paga los costosos medicamentos de unos 28.000 floridanos. En enero, el Departamento de Salud comenzó a notificar a los beneficiarios sobre recortes significativos: reducir el ingreso máximo para una persona cubierta por ADAP de $63,840 al año (400% del nivel federal de pobreza) a alrededor de $21,000 al año (130% de la pobreza).

Las reducciones, que entraron en vigor el 1 de marzo, incluyeron la eliminación de medicamentos de la lista de medicamentos aprobados y ya no pagar primas por la cobertura de seguro de la Ley de Atención Médica Asequible de algunos beneficiarios.

El gobernador no había anunciado la acción hasta el martes por la tarde. Pero su oficina notificó a algunos legisladores que trabajaron en el tema, incluida la senadora estatal Rosalind Osgood, demócrata por Fort Lauderdale, que lo firmó. Y el sitio web del Senado de Florida mostró que DeSantis lo convirtió en ley.

«No era todo lo que queríamos, pero fue una respuesta inmediata para satisfacer las necesidades de las personas en Florida que necesitan desesperadamente este medicamento que les salva vidas», dijo Osgood. “Estoy muy agradecido con el gobernador, el Senado y la Cámara por cuidar de esta población de floridanos”.

Esteban Wood, director de promoción y asuntos legislativos de AIDS Healthcare Foundation, dijo que aquellos que quedaron aislados “pueden respirar un poco más tranquilos” después de semanas de incertidumbre. «Durante diez semanas, 12.000 floridanos que viven con VIH no sabían si podrían surtir su próxima receta. Hoy pueden hacerlo», dijo Wood en una declaración escrita.

El Departamento de Salud de Florida, dirigido por el cirujano general estatal designado por DeSantis, el Dr. Joseph Ladapo, dijo a principios de este año que estaba actuando debido a un déficit presupuestario de 120 millones de dólares causado por recortes de fondos federales.

Otros estados están experimentando déficits en sus programas, lo que ha provocado recortes, informó la organización de investigación sanitaria KFF, citando varias razones: la financiación federal no sigue el ritmo de la inflación, un aumento en el número de personas que abandonan el programa, el aumento de los costos de los medicamentos y la expiración de los subsidios adicionales para el seguro de la Ley de Atención Médica Asequible.

Un portavoz del Departamento de Salud dijo antes de que se firmara la legislación que la agencia «implementó los cambios necesarios en el programa para administrar responsablemente los recursos y al mismo tiempo mantener el acceso a medicamentos críticos para los floridanos que viven con el VIH».

La AIDS Healthcare Foundation, que presentó una demanda para impugnar los cambios de Florida, cuestionó las cifras y conclusiones de la agencia. Hasta ahora, sus desafíos no han tenido éxito.

Dado que un medicamento contra el VIH ampliamente utilizado cuesta 4.500 dólares al mes para las personas sin seguro, el cambio presagiaba una crisis para quienes se enfrentaban a la eliminación de las listas.

“Las palabras no pueden describir la urgencia”, dijo el senador estatal Carlos Guillermo Smith, demócrata por Orlando, a sus colegas justo antes de votar para aprobar la solución provisional. La Asociación de Medicina del VIH lo calificó de “desastre de salud pública”.

Senadores y representantes estatales republicanos y demócratas se unieron para deshacer lo que estaba implementando el Departamento de Salud. “Esta financiación de emergencia es una victoria bipartidista fundamental para la salud pública y un testimonio del poder de la acción comunitaria”, dijo el martes la senadora estatal Shevrin Jones, demócrata de Miami Gardens, en un comunicado.

Además de mejorar la salud de las personas infectadas, dijeron que el programa tenía otras ventajas. Salva vidas y ahorra dinero, dijo a sus colegas el representante estatal Mitch Rosenwald, demócrata por Oakland Park.

Sin medicación, las personas enfermarán y necesitarán un tratamiento mucho más costoso en los hospitales, a menudo en salas de emergencia. Con medicación, una persona que mantiene lo que se llama una carga viral indetectable tiene cero riesgo de transmitir el VIH a otras personas.

El Senado y la Cámara de Representantes de Florida aprobaron por unanimidad la medida provisional. Restablece los límites de ingresos anteriores.

Pero no restaura un medicamento costoso y ampliamente utilizado, Biktarvy. Las personas que lo usan tendrán que cambiar a diferentes medicamentos, que requieren varias pastillas al día en lugar de Biktarvy una vez al día. Según los expertos, un régimen de varias píldoras puede resultar más difícil de mantener para las personas, lo que puede tener consecuencias adversas para la salud.

El senador estatal Jason Brodeur, republicano por Sanford, patrocinador de la legislación, dijo que los legisladores equilibraron prioridades en competencia.

«¿Dejas un medicamento muy caro y cubres a menos personas o cubres medicamentos que tienen los mismos resultados clínicos, tomas más pastillas, pero cubres a muchas más personas? Eso es lo que elegimos hacer», dijo en el programa de radio pública Florida Roundup de WLRN-WUSF.

El esfuerzo para preservar el programa incluyó a la AIDS Healthcare Foundation, la organización de defensa LGBTQ+ Equality Florida y a Michael Rajner, un beneficiario de ADAP de Fort Lauderdale que ha estado involucrado en una variedad de organizaciones cívicas y gubernamentales, incluidos cinco años en el grupo de trabajo asesor de ADAP del Departamento de Salud.

Les ayudó la frustración de los legisladores estatales por el hecho de que el Departamento de Salud los mantuviera en la ignorancia.

Varios legisladores dijeron que no les habían informado sobre lo que estaba haciendo la agencia de Ladapo, y se enteraron por primera vez cuando Rajner se presentó a testificar ante un comité legislativo en enero.

El presidente del Senado, Ben Albritton, conocido por ser juicioso en sus comentarios, estaba entre ellos.

“Los cambios abruptos en la financiación de este programa crítico no son algo que ninguno de nosotros esperáramos”, dijo Albritton en un comunicado después de que se aprobó la legislación y mientras esperaba la firma del gobernador.

Cuando finalmente se aprobó el proyecto de ley de reparación, los legisladores dijeron durante el debate que les resultaba tan difícil obtener información del Departamento de Salud que agregaron texto a la medida que exige que la agencia proporcione informes periódicos con detalles sobre el programa.

“Si conocieran el complicado proceso de tratar de obtener información sobre simples números y personas de una agencia estatal para mantener vivo un programa, se enfurecerían”, dijo a sus colegas el representante estatal Alex Andrade, republicano por Pensacola, presidente del Subcomité de Presupuesto de Atención Médica.

Un portavoz del Departamento de Salud, en una declaración después de que se aprobara la legislación y antes de que se convirtiera en ley, dijo que la agencia “sigue comprometida a participar en discusiones serias y orientadas a soluciones con partes interesadas que se centran en garantizar la viabilidad a largo plazo de ADAP”.

Los legisladores quieren más información porque el tema no está resuelto. La solución se aplicará sólo durante el resto del año fiscal estatal.

La forma en que funcionará el programa para el año que comienza el 1 de julio no se decidirá hasta que los legisladores lleguen a un acuerdo sobre un presupuesto estatal a finales de esta primavera. La Cámara ha propuesto $68 millones en fondos adicionales y el Senado ha propuesto $118 millones.

«Necesitamos una solución a largo plazo que garantice un acceso consistente e ininterrumpido al tratamiento. La Legislatura y (el Departamento de Salud) deben buscar todas las opciones disponibles para mantener solvente el programa», dijo Smith en una declaración escrita el martes. «Los floridanos que viven con VIH nunca deberían tener que preguntarse si sus medicamentos estarán disponibles mañana. El acceso al tratamiento no es opcional, es una cuestión de vida o muerte».

Puede comunicarse con el escritor político Anthony Man en aman@sunsentinel.com y @browardpolitics en Bluesky, Threads, Facebook y Mastodon.