Scott Maxwell: La enfermedad de mi padre era fea. Su vida fue hermosa.

La muerte de mi padre el fin de semana pasado fue rápida. La incautación se produjo el sábado por la tarde. El domingo ya no estaba, un final afortunadamente rápido para un declive dolorosamente lento.

La demencia frontotemporal lo despojó hace años de casi todo lo que lo hacía quien era. Sin embargo, permaneció allí, incapaz de hablar o caminar, un caparazón del hombre que solía ser. Un gran hombre. Un hombre que era un titán legal durante el día y un entrenador de secundaria de salón de la fama temprano en la mañana y en la noche. Un hombre que dio tanto de sí mismo por tantas causas que el gobernador de su estado natal lo honró por ello.

Eso es el hombre que me crió. Sin embargo, también es un hombre que mis hijos apenas conocían. No es posible que aprecien sus días como codiciado orador o brillante abogado. El “abuelo” que conocieron en los últimos años generalmente solo abría la boca cuando lo alimentaban. O bostezar. O, a veces, pronunciar instintivamente las palabras de los villancicos que los niños le cantaban con lágrimas o confusión en los ojos.

Hace décadas, mi padre me enseñó a conducir, a cebar un anzuelo y a abrir siempre la puerta del coche para mi cita. Durante la mayor parte de la última década, no pudo abrirse una puerta.

Estoy agradecido de que falleciera rápida y pacíficamente a los 84 años con su esposa de 61 años y su hija a su lado. Y cuando mi hermano y yo nos reunimos con ellos en una pequeña habitación para darles nuestro último adiós, vimos algo que no habíamos visto en años: un hombre en paz. Sin su silla de ruedas y su mirada vacía, pudimos ver al hombre que conocíamos.

Admito que parte del motivo por el que escribo esta columna es egoísta. Es terapéutico. Pero también creo que su vida y su enfermedad ofrecen mayores lecciones. Sobre lo desgarradoramente insuficiente que está este país para tratar a quienes padecen enfermedades de la memoria. Y sobre el impacto duradero que todos podemos tener en el mundo.

En los círculos jurídicos, Jim Maxwell era conocido como fundador de una empresa y presidente del colegio de abogados del estado de Carolina del Norte. Pero la mayoría de los jóvenes de Durham simplemente lo conocían como «Entrenador».

Después de enterarse de que nuestra escuela secundaria local no tenía un equipo de natación, se ofreció como voluntario para formar uno, levantándose cada día a las 4:45 am para entrenar una práctica de 5:30 a 7 am antes de que los niños comenzaran la escuela y él comenzara otro día practicando derecho.

Lo hizo durante casi 30 años, llevando al cómicamente llamado Jordan Jellyfish a cinco campeonatos estatales, siendo incluido en el Salón de la Fama de la Asociación Atlética de Escuelas Secundarias de Carolina del Norte y entrenando a sus tres hijos a lo largo del camino. El entrenador papá nos enseñó algo más que técnicas de brazada. Enseñó responsabilidad. Mira, los hijos del entrenador Maxwell no recibieron favores especiales. Si no estábamos levantados solos a las 5 am cuando él se fue a practicar, pasó por delante de nuestras habitaciones y nos quedamos atrás.

Fue un amor duro, pero, vaya, nos animaría a nosotros, o a cualquier nadador, que hiciera algo bueno. No era necesario ganar para ganarse los elogios de papá. Sólo tenías que hacer lo mejor que pudieras. Algunos de los nadadores más lentos dijeron que nunca se habían sentido tan animados.

También trabajó incansablemente para ayudar a aquellos que nunca conoció como presidente del refugio local para personas sin hogar y de la sociedad de asistencia legal del estado. Tanto él como mi madre fueron modelos de servicio para los demás, hasta el punto de que los gobernadores los honraron a ambos por el servicio prestado a su estado. El obituario de papá fue inspirador.

Pero a la demencia no le importa quién eres o qué hiciste. Simplemente consume. Hace años, mi padre defendió casos complejos ante los tribunales superiores. En los últimos años, lo alimentaban con puré de carne con cuchara.

y el tenia mucho compañía: profesores, banqueros y dueños de negocios que habían soportado largas listas de espera para unirse a esta trágica y costosa fraternidad en sus instalaciones. La demencia puede agotar sus finanzas, así como su alma.

Los estudios sugieren que el estadounidense promedio paga alrededor de 115.000 dólares al año por atención las 24 horas del día en una habitación compartida y más de 130.000 dólares al año por una habitación privada. Mi padre necesitó ese cuidado durante casi ocho años en Pensilvania donde se jubiló. A mis padres les fue bien en la vida, así que pudieron arreglárselas. Pero enfermarse lleva a muchas familias a la quiebra. No debería ser así.

Edith Gendron, ex directora ejecutiva del Centro de Recursos para la Demencia y el Alzheimer de Florida Central, ha observado las devastadoras consecuencias: “Una de las cosas que encuentro más sombrías acerca de la demencia es que, cuando el cuidador no recibe la ayuda que necesita, ayuda que casi siempre necesita ser comprado — terminan muriendo antes que su ser querido”.

Por eso sabemos que la atención adecuada es imperativa. Sin embargo, vivimos en un país que pide a las familias que paguen 360 dólares al día y donde la mayoría de los planes de atención médica, incluidos Medicaid y Medicare, no cubren eso. Y donde los cuidados de larga duración son cada vez más costosos y muchas veces tampoco lo cubren todo. Eso no es un sistema. Es enfermizo. También es una crisis inminente de alcance asombroso, considerando que la Asociación de Alzheimer dice que se espera que la población afectada de este país casi se duplique a 13 millones para 2050 y que se espera que uno de cada nueve de nosotros desarrolle la enfermedad si vivimos lo suficiente.

Gendron dice que el tema exige más atención e inversión con políticas que brinden una cobertura más completa y permitan un tratamiento más individualizado. Ella tiene toda la razón.

Por ahora, sin embargo, el largo y cruel vínculo de nuestra familia con la demencia se ha roto. Mi padre está en paz. Y mi madre, que lo visitó y cuidó casi todos los días durante la última década, finalmente puede recuperar el aliento y derramar lágrimas.

Y todos podemos recordar mejor al hombre que amamos. El hombre que una vez ignoró su propia seguridad para correr hacia un estanque helado y atravesar el hielo para rescatar a mi laboratorio amarillo. El hombre que sirvió como figura paterna para muchos adolescentes que no tenían uno propio. El hombre que cantaba demasiado alto en la iglesia, vitoreaba demasiado salvajemente en los partidos de baloncesto de Duke y se quedaba despierto hasta demasiado tarde en la noche reorganizando las alineaciones de relevos combinados para ver si podía reducir un segundo más el tiempo.

Es posible que mis propios hijos no recuerden a su abuelo, el hábil orador. Pero se acuerdan del abuelo, el entusiasta jugador de juegos de mesa. Por eso todos damos gracias por el hombre que conocimos de diferentes maneras.